Broad Institute afirmou que vai tentar ajudar o influenciador de aviação, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Itamaraty acionou embaixadas nos EUA, na França e na Alemanha.
Redação Apuramos
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O Ministério da Saúde formalizou o pedido de inclusão do influenciador de aviação Lito Sousa, de 59 anos, na fase inicial de um estudo clínico experimental conduzido nos Estados Unidos para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), enfermidade neurodegenerativa rara, progressiva e sem tratamento disponível. A pasta confirmou a informação à CNN Brasil nesta terça-feira (25).
O anúncio partiu do ministro Alexandre Padilha, nas redes sociais. Segundo ele, integrantes do ministério estão em contato com a família do piloto e com pesquisadores internacionais desde o fim de semana. Padilha disse que a pasta "formalizou a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes" do único estudo clínico ativo identificado até agora, conduzido em Harvard. O influenciador entrou na lista de triagem, mas depende do cronograma previsto no protocolo da pesquisa.
A seleção também passa pelo crivo da FDA (Food and Drug Administration), agência reguladora dos Estados Unidos equivalente à Anvisa.
O estudo citado por Padilha é conduzido pelo Broad Institute, organização de pesquisa independente e sem fins lucrativos ligada a Harvard e ao MIT. De acordo com reportagem da Folha de S.Paulo reproduzida pelo ICL Notícias, o instituto publicou nesta terça (25) que vai tentar ajudar o brasileiro.
A manifestação veio poucas horas depois de Mila Seidl, esposa de Lito, afirmar no Instagram que o marido não havia conseguido acesso a dois estudos sobre tratamentos experimentais para a doença. Segundo ela, o Broad chegou a informar que poderia fazer uma entrevista inicial para o estudo Prism (registro NCT07444580), mas a eventual participação se daria no grupo de controle — que não recebe o medicamento em teste.
Depois da mobilização de seguidores brasileiros nas redes, o instituto disse ter procurado a família para avaliar as opções disponíveis. "Não sabemos se podemos ajudá-lo, mas vamos tentar", escreveu, no Instagram. A organização ponderou que as doenças priônicas, grupo ao qual pertence a DCJ, são raras e devastadoras e que ainda não há tratamentos eficazes.
A família também tenta a inclusão de Lito em um estudo da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, que testa o composto experimental ION717 em parceria com instituições dos Estados Unidos, da França e da Alemanha. Até esta terça, segundo Mila, a empresa havia informado que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não pode autorizar o uso compassivo — o acesso excepcional a um remédio experimental fora do ensaio clínico.
O Itamaraty confirmou à Folha que acionou as embaixadas brasileiras nos Estados Unidos, na França e na Alemanha, países que abrigam pesquisas sobre a doença.
A DCJ é provocada por príons, proteínas com dobramento anormal que se acumulam no cérebro. Em entrevista à CNN Brasil, o neurologista Alan Cronemberger Andrade afirmou que o Brasil registrou cerca de 500 casos nos últimos anos, numa frequência estimada de um a dois casos por milhão de habitantes por ano.
Ainda segundo o médico, o quadro costuma se manifestar por declínio cognitivo acelerado e, em parte dos pacientes, por sintomas motores e crises convulsivas que evoluem em poucos dias ou semanas. Ele destacou que não há, até aqui, evidência de casos tratados com sucesso, e pediu cautela na leitura dos estudos em andamento.
Lito ficou conhecido pelo canal Aviões e Música, no qual explica o funcionamento de aeronaves e temas ligados à aviação, e reúne mais de 2,5 milhões de seguidores no Instagram, segundo a CNN Brasil. Ele já vinha em tratamento de um câncer de próstata quando surgiram os sintomas neurológicos — dormência no braço esquerdo e perda de movimentos finos — que levaram à investigação. O diagnóstico de DCJ foi revelado pela esposa na sexta-feira (21).
A equipe do influenciador divulgou ainda um alerta pedindo que seguidores não caiam em vaquinhas falsas feitas em nome dele. Segundo o comunicado, não há nenhuma campanha oficial de arrecadação no ar.
Ministério da Saúde confirmou registros em São Paulo e Santa Catarina, além de um caso provável sob investigação no Piauí. A doença é transmitida pelo pernilongo comum e não tem vacina disponível no país.
Registro condicional foi cancelado a pedido da Roche, após a agência concluir que os dados apresentados não sustentam a autorização. A venda do medicamento estava suspensa desde julho de 2025.
Registro da Germed foi publicado nesta segunda (24/8) no Diário Oficial da União. Por lei, o genérico terá de custar ao menos 35% menos que o medicamento de referência.